L’area riservata del sito della Fondazione IRC ha un nuovo aspetto e si arricchisce con una serie di contenuti dedicati ai “survivor” e “co-survivor“:
- Questionari dedicati alla qualità di vita.
- Questionari che monitorano nel tempo alcuni aspetti del recupero e, in particolare le condizioni emotive e l’affaticamento.
- Il rinnovato aspetto del Forum per conoscere le esperienze di altri sopravvissuti ad arresto cardiaco e condividere le proprie.
- Questionario specifico dedicato ai co-survivor (o caregiver).
La compilazione dei questionari, oltre a fornire una base dati per strutturare in modo più puntuale i servizi di supporto messi a disposizione dalla Fondazione IRC, rappresenta un contributo concreto alla ricerca e al miglioramento dell’assistenza post-arresto cardiaco.
Il questionario ansia/depressione, HADS, esplora un’eventuale presenza di sintomi in grado di indicare una sofferenza legata alla presenza di ansia e/o depressione. Quello riguardate il disturbo da stress post-traumatico, PTSD, si compone da una lista di difficoltà che talvolta vivono le persone dopo un arresto cardiaco. Il questionario che indaga la fatica, FSS, esplora l’entità dell’affaticamento percepito e vissuto a seguito dell’arresto cardiaco e il suo effetto su alcuni aspetti della vita quotidiana. Infine, specifico per i co-survivor, il questionario Zarit è utilizzato per misurare il carico oggettivo e soggettivo (stress fisico, emotivo e sociale) dei caregiver familiari che assistono persone con malattie croniche.
Sul sito della Fondazione abbiamo provveduto ad aggiungere una nuova pagina, all’interno delle sezione “Informazioni”, frutto di un lavoro importante di raccolta e catalogazione dei dati riguardanti i centri di riabilitazione attivi in Italia. L’elenco raccoglie le strutture italiane che offrono servizi di riabilitazione motoria, cardiaca e neuropsicologica/cognitiva per adulti, con particolare riferimento ai sopravvissuti ad arresto cardiaco e ad altre gravi cerebrolesioni acquisite (GCA).
Come sono stati raccolti i dati? Le informazioni sono state ricavate da fonti pubbliche — portali istituzionali regionali e aziendali (ASL/AULSS/ATS/AOU), siti delle singole strutture, elenchi pubblicati da associazioni di afasiologia (tra cui AITA Federazione e associazioni regionali affiliate) e banche dati del Ministero della Salute — con il supporto di uno strumento di intelligenza artificiale per la ricerca, la verifica e l’organizzazione dei dati. Per ciascuna struttura si è cercato il link diretto al servizio specifico, privilegiando le pagine dedicate alla neuropsicologia o alla riabilitazione cognitiva dell’adulto rispetto alle homepage generali.
